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Vedi anche:
- AIG - [Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.
- AISMO - L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attivitĂ divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
- AISS - L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autoritĂ sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
- AMAR - [Napoli] Presso il dipartimento di pediatria dell'università Federico II è stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.
- Associazione Italiana Bambini con Ernia Diaframmatica congenita (AIBED) - Presenta la struttura, offre informazioni sulla patologia e quelle ad essa correlate e propone storie di genitori disponibili a condividere la propria esperienza.
- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) - [Fabriano, AN] Presenta l'organizzazione e offre informazioni sulla malattia, la ricerca e le terapie. Dispone di forum.
- Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) - [Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.
- Bird Europe foundation - [Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltĂ diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
- GILS - Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.
- Gruppo italiano pazienti Fabry (GIPS) - [Paglieta, CH] Presenta l'associazione e offre informazioni sulla malattia di Anderson - Fabry.
- PSP - L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novitĂ .
- Sindrome di Jeune - Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
- Sindrome di Marfan - L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
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